4月2日是第十五个“世界孤独症关爱日”。当天，中国孤独症行业蓝皮书《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》（以下简称《报告》）发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会在北京举行。

孤独症儿童也被称为“星星的孩子”，他们大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。北京儿童医院主任医师张纪水介绍，孤独症是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。目前，科学界普遍认为孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果，其中遗传因素占主导地位。

《报告》指出，近年来，我国孤独症谱系障碍发生率呈上升趋势。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、蓝皮书编委会主任、五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟告诉记者，在我国，孤独症谱系障碍发生率大约为1% ，男孩的发生率约为女孩的4-5倍，同时，孤独症儿童占精神残疾患儿的36.9%，是导致儿童精神残疾的首要原因之一。“目前，孤独症已从若干年前的‘罕见病’发展到现在的‘常见病’和公共卫生现象。”孙梦麟说。

《报告》认为，目前，对于孤独症儿童的干预以教育训练为主，开创适合孤独症儿童的言语语言治疗理念、技术和体系势在必行。据统计，有12%-76%的父母报告孩子在1岁时存在孤独症症状，但通常在3-4岁才能获得诊断。对此，孙梦麟分析指出，很多家长把孤独症归因于儿童性格孤僻、发育迟缓、缺乏关爱等原因，认为孩子长大就没事了，或者无法接受患病现实，花费大量时间寻找病因，导致错过孤独症儿童早期干预的黄金时段。

“干预早，进步大，挽救一个家！”孙梦麟表示，孤独症对家庭幸福指数破坏性很大，早筛查、早发现、早干预是提升孤独症人群未来发展水平和生活质量的关键。特别是很多轻度患儿，如果能在幼儿园或义务教育阶段被及时发现，并给予符合发展水平与发育特点的必要支持，就可能加快其融入社会的步伐。

《报告》建议，有家庭成员积极参与的干预模式是孤独症儿童获得最佳早期干预效果的必备条件。如何定义孤独症儿童早期干预的“成功”？孙梦麟指出，对于15%的重度孤独症儿童，能实现生活自理就是成功；对于15%的轻度患儿，通过科学干预，可以帮助其独立融入社会、发挥聪明才智；而对于其他70%左右的患儿，通过科学干预，可以帮助其实现庇护性就业。《报告》同时指出，提升孤独症群体和家庭的生活品质，是一项系统工程，需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、公益等多方面的支持。

中华慈善总会副会长刘伟表示，孤独症在我国的诊断、研究与康复教育实践之路已经走了40年，关爱孤独症人群是更好地贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》的内在要求，也是实现社会公平不可或缺的组成部分，呼吁全社会共同努力，为孤独症群体播撒阳光，传送温暖。（经济日报记者　康琼艳）

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